ผู้ป่วยอาจก่อความเสียหายต่อการตรวจสอบวิธีการรักษาอย่างเที่ยงธรรมได้อย่างไร

ดาวน์โหลดในรูปแบบ pdf: ผู้ป่วยอาจก่อความเสียหายต่อการตรวจสอบวิธีการรักษาอย่างเที่ยงธรรมได้อย่างไร

การให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในงานวิจัย ไม่ได้ช่วยส่งเสริมการตรวจสอบวิธีการรักษาอย่างเที่ยงธรรมเสมอไป เมื่อปี ค.ศ. 2001 การสำรวจในหมู่นักวิจัยพบว่าบางครั้งการให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมก็เป็นผลดีอย่างยิ่ง แต่ก็พบปัญหาสำคัญบางประการ โดยส่วนใหญ่เกิดเพราะแต่ละฝ่ายยังไม่เคยชินกับการร่วมมือกัน ปัญหาแรกคือ มักเริ่มวิจัยได้ล่าช้ากว่าที่วางแผนมาก และยังมีประเด็นว่าผู้ป่วยบางส่วนคำนึงถึงแต่ผลประโยชน์ส่วนตัว จึงไม่ “ทำหน้าที่ตัวแทนกลุ่ม” เนื่องจากไม่เข้าใจว่าต้องคำนึงถึงผลประโยชน์ส่วนรวมด้วยเมื่อมีการประชุมวางแผนการทดลอง [5]

ปัญหาหลายอย่างน่าจะเกิดเพราะผู้ป่วยไม่เข้าใจเรื่องวิธีการดำเนินการและให้ทุนงานวิจัย ซึ่งไม่แปลก บางครั้งความจนตรอกก็ทำให้ผู้ป่วยดิ้นรนเพื่อให้ได้ใช้วิธีการรักษาซึ่งยังขาดการประเมินอย่างถี่ถ้วน และอาจได้ไม่คุ้มเสียแม้ผู้ป่วยจะใกล้เสียชีวิต ผู้เขียนกล่าวข้างต้นเรื่องผลเสียจากการวิ่งเต้นของผู้ป่วยและผู้ที่สนับสนุนให้วางจำหน่ายยารักษาโรคเอดส์ชนิดใหม่ที่ “น่าจะได้ผล” ด้วย “ความสงสาร” ซึ่งทำให้ต้องใช้เวลานานขึ้นกว่าจะพบวิธีที่ส่งผลต่อผลการรักษาดังที่ผู้ป่วยเห็นว่าสำคัญ ต่อมา ผู้ป่วยและกลุ่มผู้ป่วยยังใช้ข้อมูลผิดๆ ประชาสัมพันธ์ในทางที่ไม่ควร ซึ่งกระทบต่อการสั่งใช้ยารักษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งซึ่ง เกิดในระบบประสาทส่วนกลาง และมะเร็งเต้านม

ในกลางทศวรรษ 1990 เริ่มมีการใช้ยาอินเทอร์เฟอรอน (interferon) ในผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งชนิดเป็นๆหายๆ (relapsing-remitting) ทั้งที่แทบไม่มีหลักฐานว่ายามีประโยชน์ เพียงไม่นานผู้ป่วยทุกรายก็ร้องหายาราคาแพงกลุ่มนี้ และระบบประกันสุขภาพก็รับภาระค่าใช้จ่าย อินเทอร์เฟอรอนเป็นที่ยอมรับว่าเป็นวิธีมาตรฐานในการรักษาโรคที่ทำให้อ่อนแรง โรคนี้ เราจึงไม่รู้เลยว่าควรใช้ยาอินเทอร์เฟอรอนอย่างไร เพราะไม่เคยมีงานวิจัย จะย้อนเวลากลับไปก็ไม่ได้ แต่เมื่อเวลาผ่านไปก็มีสิ่งหนึ่งที่ปรากฏชัดแจ้ง คือยาอินเทอร์เฟอรอนมีผลข้างเคียงที่น่ากลัว เช่น อาการ “คล้ายไข้หวัดใหญ่”[ฟ]

ดังที่อธิบายในบทที่ 1 หน้า 45-49 เฮอเซปติน (ทราสทูซูแมบ) ไม่ใช่ยาวิเศษในผู้ป่วยมะเร็งเต้านมทุกราย ข้อแรก ประสิทธิผลของยานี้ขึ้นกับองค์ประกอบทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งในเนื้องอก ซึ่งมีในผู้ป่วยมะเร็งเต้านมเพียง 1 ใน 5 รายเท่านั้น อีกทั้งยาชนิดนี้ยังมีแนวโน้มว่าจะมีผลข้างเคียงที่รุนแรงต่อหัวใจ แต่กลุ่มพิทักษ์สิทธิ์ผู้ป่วยกระตุ้นให้สื่อกระหน่ำข่าวเรื่องนี้ จนนักการเมืองโอนอ่อนตามความเห็นของประชาชน จึงมีการยินยอมอย่างเป็นทางการให้ใช้เฮอเซปตินได้ โดยแทบไม่สนใจหลักฐานในขณะนั้น และ ไม่สนใจว่ายังต้องรอให้มีหลักฐานเพมเติมทเปรียบเทียบผลดีกับผลเสียของยาชนิดนี้

เนื้อเรื่องย่อย:

• Introduction (this page)
• องค์กรผู้ป่วย : ไม่ฝักใฝ่ฝ่ายใดจริงหรือ
• ลดช่องว่างระหว่างผู้ป่วยกับนักวิจัย

[ฟ] มีอาการตามเหมือนมีไข้ คือ หนาวสั่น ปวดเมื่อยไม่สบายตัว ปวดศีรษะ เป็นต้น จะเกิดหลังจากผู้ป่วยได้รับยาแล้วประมาณ 1-2 ชั่วโมง

ถัดไป: การร่วมมือกันเป็นจุดเริ่มต้นของอนาคตที่สดใส