ให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในงานวิจัย

ดาวน์โหลดในรูปแบบ pdf: ให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในงานวิจัย

การให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในงานวิจัยมีที่มาอย่างไร ในบทที่ 3 ผู้เขียนยกตัวอย่างว่า เหตุใดการที่ผู้ป่วยโรคมะเร็งเต้านมถูกยัดเยียดให้รับการรักษาเกินจำเป็นจึงก่อให้เกิดเสียงคัดค้านและการเปลี่ยนแปลงในหมู่นักวิจัยซึ่งเป็นแพทย์คลื่นลูกใหม่ ตามด้วยในหมู่ผู้ป่วย แพทย์จึงร่วมมือกับผู้ป่วยเพื่อให้ได้หลักฐานจากงานวิจัยที่มีคุณภาพตามมาตรฐานทางวิทยาศาสตร์และตรงความต้องการของผู้ป่วย ผู้ป่วยคัดค้านการตัดเต้านมแบบถอนราก พร้อมกับแสดงออกว่าพวกเธอมองไกลกว่าแค่การกำจัดมะเร็ง จึงอยากมีสิทธิ์เลือกวิธีที่ใช้เพื่อหาทางรักษาโรคนี้ได้อย่างมีประสิทธิผล

ผู้ป่วยและประชาชนที่อยากเป็นนักวิจัยร่วมเต็มตัว เข้าร่วมได้หลาย ช่องทาง เช่น อาจเข้าร่วมในนามตัวเอง หรือในนามกลุ่มรณรงค์เพอสุขภาพ / โรค หรืออาจเข้าร่วมในกิจกรรมกลุ่มแบบมีวิทยากร เช่น กลุ่มสนทนา แต่ไม่ว่าจะมีส่วนร่วมผ่านช่องทางใด หากผู้ป่วยรู้พนฐานเรองระเบียบวิธีวิจัยก็จะเป็นประโยชน์ เนื่องจากผู้ป่วยจะร่วมมือกับผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพ ได้อย่างมั่นใจและมีประสิทธิผล เพื่อการน้ี ผู้ป่วยและประชาชนต้องได้รับข้อมูลที่มีคุณภาพ และได้รับการฝึกฝนที่สอดคล้องกับบทบาทของตน  บทที่ 12 จะขยายความว่าเหตุใดวิธีนำเสนอข้อมูลจึงเป็นตัวกำหนดว่าผู้รับข้อมูลเข้าใจถูกต้องหรือไม่ โดยเฉพาะข้อมูลทางสถิติ ยังมีอีกหลายช่องทางที่ผู้ ป่วยและประชาชนอาจมีส่วนในงานวิจัยได้โดยไม่ต้องทำเต็มตัว โดยเฉพาะหากเราสามารถทำให้การร่วมมือ ซึ่งยอมรับความรู้และข้อสังเกตจากมุมมองของผู้ป่วย กลายเป็นธรรมเนียมปฏิบัติ

ผู้ป่วยซึ่งเป็นนักวิจัยที่เคลื่อนไหวอยู่ในทุกวันนี้ระลึกถึงบุญคุณที่ “ผู้ป่วยรุ่นบุกเบิก” กรุยทางไว้ให้อย่างงดงาม ผู้ป่วยในสมัยนั้นตระหนักว่าตนควรเปิดอกและคัดค้านสถานการณ์  เพื่อการนี้พวกเขาต้องการข้อมูลที่ถูกต้อง เช่น ในสหรัฐอเมริกาเมื่อช่วงต้นทศวรรษ 1970 สมาชิกในกลุ่มผู้ป่วยมะเร็งเต้านมกลุ่มเล็กๆ นำโดยโรส คุชเนอร์ เริ่มศึกษาหาข้อมูลเพื่อให้ตนมีความรู้ความเข้าใจ จากนั้นจึงเริ่มเผยแพร่ไปยังผู้อื่น คุชเนอร์ผู้ป่วยเป็นนักเขียนอิสระ เธอคัดค้านความสัมพันธ์แบบหัวเก่าที่แพทย์มีอำนาจเหนือผู้ป่วย และคัดค้านการผ่าตัดแบบถอนราก [12] เธอเขียนหนังสือเรื่องผลจากการตัดเต้านมวิธีนี้    โดยใช้ข้อมูลจากการทบทวนหลักฐานอย่างครบถ้วนที่ทำเอง เมื่อถึงช่วงปลายทศวรรษคุชเนอร์ก็เป็นที่ยอมรับนับถือจนได้ร่วมงานกับสถาบันมะเร็งแห่งสหรัฐอเมริกา (US National Cancer Institute) ในการ ตรวจสอบโครงร่างการวิจัยใหม่ๆ [13] ส่วนในสหราชอาณาจักร การขาดแคลนข้อมูลก็ทำให้ผู้ป่วยเคลื่อนไหวเช่นกัน เช่น เบ็ตตี เวสต์เกต ก่อตั้งสมาคมการตัดเต้านม (Mastectomy Association) ในทศวรรษ 1970 และวิกกี เคลมองต์-โจนส์ ก่อตั้งองค์กรการกุศลแคนเซอร์แบ็กอัพ (CancerBACUP) ในทศวรรษ 1980 (ปัจจุบันเป็นส่วนหนึ่งของโครงการสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งแม็กมิลแลน [Macmillan Cancer Support])

ผู้ติดเชื้อ HIV หรือผู้ป่วยโรคเอดส์ในสหรัฐอเมริกาในปลายทศวรรษ 1980 มีความรู้เรื่องโรคที่เป็นดี จึงเคลื่อนไหวทางการเมืองเพื่อปกป้องผลประโยชน์ของตนจากองค์กรต่างๆ กรุยทางให้ผู้ป่วยได้ร่วมออกแบบการศึกษา จนในที่สุดส่งผลให้ผู้ป่วยเลือกวิธีการรักษาได้ และทำให้รูปแบบการศึกษามีความยืดหยุ่นเพื่อจูงใจให้ผู้ป่วยเข้าร่วม ต่อมาในต้นทศวรรษ 1990 กลุ่มผู้ป่วยเอดส์ในสหราชอาณาจักรเอาเหตุการณ์นเป็นแบบอย่าง โดยช่วยออกแบบการศึกษาที่โรงพยาบาลเชลซีและเวสต์มินสเตอร์ (Chelsea and Westminster Hospital) ในลอนดอน [14]

แม้นักวิจัยบางส่วนจะมองว่ากลุ่มผู้ป่วยนี้ก่อความวุ่นวาย แต่ก็ทำให้นักวิจัยหันมาสนใจ เพราะผู้ป่วยใช้เหตุผลคัดค้านการที่นักวิจัยแปลผลความไม่แน่นอน ซึ่งละเลยผลการรักษาที่ผู้ป่วยเห็นว่าสำคัญ แต่ผู้ป่วย กลับยอมเสี่ยงใช้ยาชนิดใหม่ที่ “น่าจะได้ผล” จึงเรียกร้องให้รีบวัดผลแล้ว วางจำหน่ายยา ทั้งที่ยังขาดการประเมินอย่างมีคุณภาพ นักวิจัยเคยคัดค้านว่า “การวางจำหน่าย” ยาชนิดใหม่ “ด้วยความสงสาร” เช่นนี้มีแต่จะทำให้ผู้ป่วยในปัจจุบันและในอนาคตต้องเผชิญกับความไม่ชัดเจนเรองประสิทธิผลของยานานขึ้น แต่ผู้ป่วยแย้งว่าการวางจำหน่ายยาชนิดใหม่จะช่วยให้ทั้งผู้ ป่วยและนักวิจัยเข้าใจถึงความจำเป็นที่ต้องมีการประเมินวิธีการรักษาโดยมีกลุ่มควบคุมอย่างรอบคอบ ซึ่งผู้ป่วยและนักวิจัยร่วมกันออกแบบโดยคำนึงถึงความต้องการของทั้งสองฝ่าย [15]

ในทศวรรษ 1990 มีการทดลองเกี่ยวกับโรคเอดส์ที่แสดงชัดเจนถึงความสำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในงานวิจัย ขณะนั้นเริ่มมีการนำยาซิโดวูดีน (zidovudine) มาใช้รักษาโรคเอดส์ โดยมีหลักฐานยืนยันว่าเป็นประโยชน์ในผู้ป่วยที่อาการรุนแรง  คำถามที่ชัดเจนต่อมาคือ หากผู้ป่วยได้รับยาซิโดวูดีนเร็วขึ้นหลังติดเชื้อ จะชะลอการลุกลามของโรคและเพิ่มโอกาสที่ผู้ป่วยจะรอดชีวิตหรือไม่ จึงมีการทดลองทั้งในสหรัฐอเมริกาและยุโรปเพื่อตอบคำถามนี้ การทดลองในสหรัฐอเมริกายุติกลางคัน เนื่องจากพบว่ายาน่าจะมีประโยชน์ แต่แม้จะมีผลจากการทดลองในสหรัฐอเมริกาแล้ว การทดลองในยุโรปก็ยังดำเนินต่อจนเสร็จสิ้นกระบวนการได้ เพราะตัวแทนผู้ป่วยกระตือรือร้นที่จะมีส่วนร่วมและให้ความร่วมมือ ข้อสรุปที่ได้ต่างกันสิ้นเชิง เนื่องจากปรากฏว่าการใช้ซิโดวูดีนเร็วขึ้นหลังติดเชื้อไม่เป็นประโยชน์เลย และพบเพียงผลข้างเคียง [16]

ถัดไป: ผู้ป่วยอาจก่อความเสียหายต่อการตรวจสอบวิธีการรักษาอย่างเที่ยงธรรมได้อย่างไร